Ajude a Júlia na luta contra a CLN7
Olá! Somos a família da Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos.
Recentemente, ela foi diagnosticada com CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7), uma doença neurológica ultra rara e degenerativa, estimasse que há menos de 30 casos no mundo.

Infelizmente, a CLN7 faz com que a criança perca, ao longo do tempo, habilidades motoras, cognitivas, fala e visão, impactando drasticamente a qualidade de vida e reduzindo a expectativa de vida para a adolescência.

A nossa esperança surgiu ao encontrarmos um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, uma instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, EUA, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas que é referência mundial na pesquisa de terapias avançadas para doenças raras. Eles já realizaram aplicações iniciais do medicamento em 2021, com resultados promissores.